Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Синдром Дауна или другое счастье: как быть мамой особенного ребенка в Хабаровске

Приемная дочка с синдромом Дауна вдохновила хабаровчанку Екатерину Карпову на создание «Солнечных шедевров» 6 июля, AmurMedia. Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители "даунят" утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой "солнечного ребенка".

Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.

От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.

— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.

"Что это за синдром такой?" — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.

Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.

— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же "солнечного ребенка", я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.

"Солнечные дети" — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то "даунята", даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.

И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. "Как она там? Вдруг ей очень плохо", — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.

Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.

— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.

Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. "Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?" — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.

— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.

Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.

Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.

— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву "р" и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.

Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.

— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими "как все", но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.

Не имея большого опыта общения с "солнечными детьми", Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.

— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.

В разговоре мама не раз подчеркнула, что "солнечные дети" требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.

— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.

"Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...". Эту цитату из сказки "Маленький принц" очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир "солнечных детей", действительно, другой.

И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.

— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: "почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?" Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.

Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.

Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово "даун" перестало быть ругательным.

— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что "Девушка с жемчужной сережкой" очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного "двойника" Илоны — "Девочку в маковом венке" Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.

Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался "Шедевры живописи". И свой арт-проект она решила назвать "Солнечные шедевры". Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.

Орест Кипренский "Девочка в маковом венке" и Илона. Фото: Коллаж

После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль "Кинотаврик. "Солнечными шедеврами" любовались гости московского КЦ "Зодчие" и питерского экспо-центр "Гарден-Сити".

— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.

Декада Белой трости стартовала в Хабаровске - ИА Открытый город. ХабаровскМероприятия позволят привлечь внимание к проблемам незрячих людей. В Хабаровской краевой специализированной библиотеке для слепых состоялось торжественное открытие декады Белой трости Хабаровского края,
19.10.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Выставка-ярмарка «Наш выбор 27» в 2018 году получит международный статус - ProKhab.RuХабаровск, 19 октября 2017 года — PROkhab.  Хабаровчанка стала серебряным призером Чемпионата мира WorldSkills Junior в компетенции «Электромонтаж».
19.10.2017 ProKhab.Ru
Пятнадцать федеральных госслужащих привлечены к дисциплинарной ответственности в Хабаровске - ИА АмурПрессПроверкой, проведённой прокуратурой края в Управлении  Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Хабаровскому краю,
19.10.2017 ИА АмурПресс
Пожилые хабаровчане могут получить материальную поддержку из бюджета города - ИА Открытый город. ХабаровскВ Хабаровске реализуется программа «Социальная поддержка граждан». Особое внимание в Хабаровске уделяется заботе о  гражданах старшего поколения.
19.10.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
В Хабаровском крае на осенних каникулах будут работать пришкольные лагеря и загородные оздоровительные организации - ProKhab.RuФото: Пресс-служба Правительства Хабаровского края Хабаровск, 19 октября 2017 года — PROkhab.
19.10.2017 ProKhab.Ru
Из горящего барака в Хабаровске спасено 6 человек - ProKhab.RuХабаровск, 19 октября 2017 года — PROkhab.  По данным ГУ МЧС по Хабаровскому краю, на водоемах дальневосточного региона за 8 месяцев 2017 года зарегистрировано 32 происшествия, при этом 31 человек утонул.
19.10.2017 ProKhab.Ru
31 человек утонул в Хабаровском крае с начала года - ИА АмурПрессПо данным статистики, на водных объектах Хабаровского края за 8 месяцев 2017 года зарегистрировано 32 происшествия, в то время как за аналогичный период прошлого года их было 47.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Историк: разведчик Рихард Зорге перевернул ход Второй мировой войны в районе Дальнего Востока - ИА АмурПресс18 октября 1941 года был арестован советский разведчик Рихард Зорге. Его называют самым известным советским шпионом.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Комсомольский "Холдоми" и сахалинский "Горный воздух" хотят объединить в единую зону ski-pass - ИА АмурПрессВедущие горнолыжные комплексы Дальнего Востока - «Холдоми» (Хабаровский край) и «Горный воздух» (Сахалинская область) рассматривают концепцию совместного продвижения зоны единого ski-pass.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Суровая разборка на Катэне закончилась убийством - ИА АмурПрессПо предварительным данным, 16 октября 2017 года в гости к 40-летнему сторожу базы отдыха, расположенной в районе реки Катэн (район им.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Оперативная обстановка на территории Хабаровского края на 19 октября 2017 г. - МЧС по Хабаровскому краюТехногенные пожары За прошедшие сутки в населенных пунктах на территории края ликвидировано 11 пожаров,
19.10.2017 МЧС по Хабаровскому краю
Судом Центрального района г. Хабаровска осужден 30 летний житель г. Хабаровска, который в период с 01.09.2014 по 29.03.2016 в составе преступной группы путем обмана похитил у 99 жителей Хабаровского и Приморского краев,
19.10.2017 Прокуратура Хабаровского края
Амурский театр драмы показал хабаровчанам спектакль малой формы - ИА Открытый город. ХабаровскКомедию «Последний пылко влюбленный» зрители увидели на сцене камерного театра «Триада» (ФОТО).
19.10.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
24 октября в Музее изобразительных искусств состоится открытие персональной выставки Анатолия Маркова «Точка цвета» - Администрация г.Комсомольска-на-Амуре24 октября в 16:00 в Музее изобразительных искусств состоится открытие персональной выставки Анатолия Маркова «Точка цвета».
19.10.2017 Администрация г.Комсомольска-на-Амуре
Творческий коллектив краевого центра получил приглашение из Москвы. Концерт по случаю юбилея детского фонда состоялся в Колонном зале Дома союзов.
18.10.2017 Администрация г.Хабаровска
Где погрузиться в живую историю - Хабаровский Экспресс
Где погрузиться в живую историю
23 сентября в музее истории Хабаровска пройдет театрализованное мероприятие «Живая история».
Хабаровский Экспресс
«Пермские боги» поселились в Хабаровске - Хабаровский Экспресс
«Пермские боги» поселились в Хабаровске
Редчайшие деревянные православные скульптуры впервые за свою историю принял Хабаровский археологический музей.
Хабаровский Экспресс
Дыхание севера - ХК Амур«Амур» отыгрался со счёта 0:2 в матче с «Югрой», но всё равно уступил в буллитной серии - 2:3   Лучшие моменты матча: Пресс-конференция:   Главный тренер «Амура» Андрей Мартемьянов: - Была боевая игра.
19.10.2017 ХК Амур
На первенство мира по акробатике поедут шесть спортсменов из Комсомольска - ИА АмурПрессВ состав сборной России на первенстве мира по прыжкам на батуте в Болгарии войдут шесть спортсменов края, сообщили РИА АмурПРЕСС в пресс-службе Министерства спорта и физической культуры Хабаровского края.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Лишь один лидер прошлого года смог отстоять свой титул в первенстве города по футболу - KomCity.RuПодошло к концу футбольное первенство Комсомольска-на-Амуре, посвящённое его 85-летию.
19.10.2017 KomCity.Ru
31 человек утонул в Хабаровском крае с начала года - ИА АмурПрессПо данным статистики, на водных объектах Хабаровского края за 8 месяцев 2017 года зарегистрировано 32 происшествия, в то время как за аналогичный период прошлого года их было 47.
19.10.2017 ИА АмурПресс
Первые пожизненно осужденные заселились в колонию строгого режима в Хабаровском крае - AmurMedia.RuШестиэтажную колонию, известную в народе как «Снежинка», ввели в эксплуатацию в сентябре 18 октября, AmurMedia.
18.10.2017 AmurMedia.Ru
Гостей выставки-ярмарки "Наш выбор 27" снова угостят Амурской ухой - Комитет потребительского рынкаВ Правительстве Хабаровского края состоялась презентация концепции второй выставки-ярмарки «Наш выбор 27».
19.10.2017 Комитет потребительского рынка
На первенство мира по акробатике поедут шесть спортсменов из Комсомольска - ИА АмурПрессВ состав сборной России на первенстве мира по прыжкам на батуте в Болгарии войдут шесть спортсменов края, сообщили РИА АмурПРЕСС в пресс-службе Министерства спорта и физической культуры Хабаровского края.
19.10.2017 ИА АмурПресс
В ходе рейдовых мероприятий в рамках оперативно-профилактической операции «Путина – осень 2017» сотрудники полиции изъяли 24 экземпляра рыбы осетровых пород.
19.10.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Проверкой, проведённой прокуратурой края в Управлении  Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Хабаровскому краю,
19.10.2017 Прокуратура Хабаровского края
Оперативная обстановка на территории Хабаровского края на 19 октября 2017 г. - МЧС по Хабаровскому краюТехногенные пожары За прошедшие сутки в населенных пунктах на территории края ликвидировано 11 пожаров,
19.10.2017 МЧС по Хабаровскому краю
31 человек утонул в Хабаровском крае с начала года - ИА АмурПрессПо данным статистики, на водных объектах Хабаровского края за 8 месяцев 2017 года зарегистрировано 32 происшествия, в то время как за аналогичный период прошлого года их было 47.
19.10.2017 ИА АмурПресс