Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Синдром Дауна или другое счастье: как быть мамой особенного ребенка в Хабаровске

Приемная дочка с синдромом Дауна вдохновила хабаровчанку Екатерину Карпову на создание «Солнечных шедевров» 6 июля, AmurMedia. Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители "даунят" утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой "солнечного ребенка".

Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.

От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.

— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.

"Что это за синдром такой?" — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.

Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.

— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же "солнечного ребенка", я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.

"Солнечные дети" — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то "даунята", даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.

И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. "Как она там? Вдруг ей очень плохо", — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.

Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.

— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.

Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. "Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?" — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.

— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.

Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.

Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.

— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву "р" и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.

Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.

— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими "как все", но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.

Не имея большого опыта общения с "солнечными детьми", Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.

— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.

В разговоре мама не раз подчеркнула, что "солнечные дети" требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.

— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.

"Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...". Эту цитату из сказки "Маленький принц" очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир "солнечных детей", действительно, другой.

И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.

— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: "почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?" Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.

Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.

Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово "даун" перестало быть ругательным.

— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что "Девушка с жемчужной сережкой" очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного "двойника" Илоны — "Девочку в маковом венке" Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.

Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался "Шедевры живописи". И свой арт-проект она решила назвать "Солнечные шедевры". Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.

Орест Кипренский "Девочка в маковом венке" и Илона. Фото: Коллаж

После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль "Кинотаврик. "Солнечными шедеврами" любовались гости московского КЦ "Зодчие" и питерского экспо-центр "Гарден-Сити".

— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.

На ночь глядя: лишили медалей, вспышка кори и шокирующее число жертв насильников - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает вечерний обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 22 февраля, AmurMedia.
22.02.2018 AmurMedia.Ru
Хабаровчане смогут поздравить своих близких с 23 февраля онлайн - ИА АмурПрессЖителей Хабаровского края приглашают принять участие во Всероссийском интернет-проекте «Сила мира», посвященном Дню защитника Отечества.
22.02.2018 ИА АмурПресс
Губернатор Хабаровского края вручил премии военнослужащим - ИА АмурПресс22 февраля 2018 года в Доме официальных приемов правительства края состоялась торжественная церемония вручения губернатором Хабаровского края премий лучшим военнослужащим, сообщает пресс-служба ГУ МЧС по Хабаровскому краю.
22.02.2018 ИА АмурПресс
В Хабаровске возложили цветы к Вечному огню - ИА АмурПрессНа площади Славы в Хабаровске состоялось возложение цветов к Вечному огню, сообщает пресс-служба краевого правительства.
22.02.2018 ИА АмурПресс
Дальневосточные юношеские игры боевых искусств пройдут в Хабаровске с 9 по 11 марта.
22.02.2018 NewskHab.Ru
В Восточном военном округе стартует первый тур смотра-конкурса военных оркестров Вооруженных Сил Российской Федерации.
22.02.2018 NewskHab.Ru
Сегодня на расширенном заседании Правительства края под председательством Губернатора Вячеслава Шпорта обсудили итоги исполнения бюджета в 2017 году.
22.02.2018 NewskHab.Ru
В Хабаровске на маршруты вышли новые автобусы. 8 месяцев назад они сошли с конвейера, а сейчас работают для жителей краевого центра.
22.02.2018 NewskHab.Ru
Творческий конкурс, посвященный правилам безопасности, пройдет в Хабаровске.
22.02.2018 NewskHab.Ru
Последние новости - 27Region.RuЗа минувшие сутки чрезвычайных ситуаций на территории Хабаровского края не произошло.
22.02.2018 27Region.Ru
Междугородний автобус с пассажирами улетел в кювет на трассе Хабаровск – Владивосток - AmurMedia.RuСо слов очевидцев, многоместный транспорт пытался уйти от удара с КамАЗом (ФОТО) 22 февраля, AmurMedia.
22.02.2018 AmurMedia.Ru
Пропавшего в Хабаровске ребенка нашли - AmurMedia.RuПоиски еще двух девочек по-прежнему продолжаются 22 февраля, AmurMedia. Несовершеннолетнего хабаровчанина, пропавшего в краевом центре в начале этой недели, нашли сегодня.
22.02.2018 AmurMedia.Ru
Сотрудники МЧС проведут на набережной Хабаровска флэш-моб  «МЧС - За здоровый образ жизни!» - МЧС по Хабаровскому краю23 февраля в 14 часов на набережной Хабаровска состоится праздничное мероприятие «Праздник для настоящих мужчин».
22.02.2018 МЧС по Хабаровскому краю
2 - ХКМ им Н.И. ГродековаВ разделе «Хронограф» работает выставка, посвященная 100-летию известного дальневосточного писателя Анатолия Алексеевича Вахова (1918-1965).
22.02.2018 ХКМ им Н.И. Гродекова
Отбор детей для обучения в «Академии танца Бориса Эйфмана» - КНОТОК3 марта 2018 года в рамках V открытого краевого фестиваля классического танца «Блестящие дивертисменты» во Дворце культуры профсоюзов пройдет отбор детей в возрасте 6 - 11 лет для обучения в «Академии танца Бориса Эйфмана».
22.02.2018 КНОТОК
Хабаровские активисты ОНФ поддержали российских олимпийцев - ОНФ в Хабаровском краеАктивисты хабаровского отделения Общероссийского народного фронта и члены команды «Молодежки ОНФ» сдали нормативы ГТО в поддержку российских спортсменов, выступающих на зимней Олимпиаде 2018 г. под нейтральным флагом.
21.02.2018 ОНФ в Хабаровском крае
Хабаровский «СКА-Нефтяник» принимает «Родину» - ИА Открытый город. ХабаровскМатч состоится сегодня, 21 февраля, в арене «Ерофей». 21 февраля в 19.00 «СКА-Нефтяник» проведет очередной матч регулярного чемпионата России.
21.02.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Хабаровский «СКА-Нефтяник» не пожалел «Родину» - ИА Открытый город. ХабаровскВ Хабаровске кировчане крупно уступили со счетом 0:15. В чемпионате по хоккею с мячом среди команд Суперлиги «СКА-Нефтяник» встречался с кировской «Родиной».
22.02.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Пока вы спали: яд в заморозке, битва за водку, стриптиз в школе и Гагарина чуть не утонула - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 23 февраля, AmurMedia.
23.02.2018 AmurMedia.Ru
Память погибших защитников Отечества почтили в Хабаровске - ИА Открытый город. ХабаровскВозложение цветов прошло на площади Славы накануне 23 февраля (ФОТО). В краевой столице состоялось возложение венка и цветов к Вечному огню мемориального комплекса на площади Славы.
22.02.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Герои нашего времени – герои нашего края. - Комитет по гражданской защите(статья опубликована в газете "Хабаровский экспресс" в номере от 21.02.2018 в рубрике "Знай наших") 2018 год в России объявлен Годом добровольца и волонтера.
21.02.2018 Комитет по гражданской защите
С Днём защитника Отечества! Поздравление генерала Диденко - МЧС по Хабаровскому краю23 февраля 2018 г. – столетие праздника, который в современной России носит название День защитника Отечества.
23.02.2018 МЧС по Хабаровскому краю
Память погибших защитников Отечества почтили в Хабаровске - ИА Открытый город. ХабаровскВозложение цветов прошло на площади Славы накануне 23 февраля (ФОТО). В краевой столице состоялось возложение венка и цветов к Вечному огню мемориального комплекса на площади Славы.
22.02.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Александр Соколов: защита Родины – это священный долг всех граждан - ИА Открытый город. ХабаровскМэр Хабаровска поздравил земляков с 23 февраля. 23 февраля в России отмечается День защитника Отечества.
23.02.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Сотрудники МЧС проведут на набережной Хабаровска флэш-моб  «МЧС - За здоровый образ жизни!» - МЧС по Хабаровскому краю23 февраля в 14 часов на набережной Хабаровска состоится праздничное мероприятие «Праздник для настоящих мужчин».
22.02.2018 МЧС по Хабаровскому краю
Матчи «Амура» с «Адмиралом» перенесены - ХК Амур«Тигры» сыграют с «моряками» 27 февраля в Хабаровске и 1 марта – во Владивостоке На основании достигнутой договоренности между клубами «Амур» и «Адмирал»,
22.02.2018 ХК Амур