Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Синдром Дауна или другое счастье: как быть мамой особенного ребенка в Хабаровске

Приемная дочка с синдромом Дауна вдохновила хабаровчанку Екатерину Карпову на создание «Солнечных шедевров» 6 июля, AmurMedia. Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители "даунят" утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой "солнечного ребенка".

Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.

От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.

— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.

"Что это за синдром такой?" — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.

Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.

— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же "солнечного ребенка", я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.

"Солнечные дети" — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то "даунята", даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.

И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. "Как она там? Вдруг ей очень плохо", — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.

Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.

— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.

Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. "Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?" — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.

— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.

Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.

Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.

— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву "р" и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.

Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.

— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими "как все", но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.

Не имея большого опыта общения с "солнечными детьми", Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.

— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.

В разговоре мама не раз подчеркнула, что "солнечные дети" требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.

— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.

"Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...". Эту цитату из сказки "Маленький принц" очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир "солнечных детей", действительно, другой.

И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.

— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: "почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?" Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.

Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.

Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово "даун" перестало быть ругательным.

— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что "Девушка с жемчужной сережкой" очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного "двойника" Илоны — "Девочку в маковом венке" Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.

Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался "Шедевры живописи". И свой арт-проект она решила назвать "Солнечные шедевры". Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.

Орест Кипренский "Девочка в маковом венке" и Илона. Фото: Коллаж

После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль "Кинотаврик. "Солнечными шедеврами" любовались гости московского КЦ "Зодчие" и питерского экспо-центр "Гарден-Сити".

— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.

Церковь выступила против коммерческой застройки прибрежной линии в центре Хабаровска - ИА АмурПрессКоммерческая застройка прибрежной полосы Амура, примыкающей к площади Славы и Спасо-Преображенскому кафедральному собору Хабаровска,
22.08.2017 ИА АмурПресс
О чем вы прочитаете в газете «Хабаровские вести» - ИА Открытый город. ХабаровскОбзор газеты «Хабаровские вести» за 23 августа 2017 года (среда). Свежий номер за среду открывает материал на экономическую тему.
22.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Основной удар западного циклона придется на северо-восток Хабаровского края - ИА АмурПрессПо уточнённому прогнозу специалистов Дальневосточного управления Росгидромета, западный циклон, который идёт на территорию Хабаровского края, преимущественно будет оказывать влияние в части центральных (Верхнебуреинский,
22.08.2017 ИА АмурПресс
Алла Тарасевич - ProKhab.RuФото: Игорь СМАГЕР 22 августа 2017 года — PROkhab.  Хабаровская предпринимательница Алла Тарасевич удачно сочетает деловую хватку и инициативу в общественных делах.
22.08.2017 ProKhab.Ru
Логотип делегации Хабаровского края для Всемирного фестиваля молодежи утвердят в конце августа - ИА Открытый город. ХабаровскВсего на конкурс поступило более 30 различных вариантов от жителей региона.
22.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
В мэрии Хабаровска появится собственная контрразведка - ИА АмурПрессВ администрации Хабаровска будет создана служба по взаимодействию с правоохранительными органами.
22.08.2017 ИА АмурПресс
Как распознать финансовую пирамиду - рекомендации ЦБ - ИА АмурПрессПриумножение сберегаемых денежных средств - естественное, рациональное желание человека, стремящегося обеспечить свое будущее.
22.08.2017 ИА АмурПресс
Проект - AmurMedia.RuПо мнению священнослужителей, коммерческая застройка нанесет непоправимый урон социально-эстетическому облику города 22 августа, AmurMedia.
22.08.2017 AmurMedia.Ru
А мы ничего не обещали: в Хабаровске на маршруте № 54 цена проезда взлетела до 30 рублей - AmurMedia.RuПредприниматель сделал вечерний тариф круглосуточным и объяснил это невыгодностью рейсов 22 августа, AmurMedia.
22.08.2017 AmurMedia.Ru
В многоквартирном жилом доме по улице Бондаря в Хабаровске произошёл хлопок газовоздушной смеси В минувшее воскресенье жители кирпичной десятиэтажки по улице Бондаря пережили настоящее потрясение.
22.08.2017 Тихоокеанская звезда
В Хабаровске представители спортивных бойцовских клубов обсудили гибель Драчева - ИА АмурПрессВстреча получилась спонтанной и вызванной больше эмоциями, чем выработкой реальных предложений.
22.08.2017 ИА АмурПресс
В Хабаровске задержали молодого квартирного вора - ИА Открытый город. ХабаровскОн проникал в жилища через незапертые балконные двери и окна. В Хабаровске сотрудники полиции задержали подозреваемого в серии квартирных краж, сообщает «Открытый город» со ссылкой на пресс-службу краевого УМВД.
22.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Погоня за острыми ощущениями ведёт в больницу
«Мне совсем не интересно читать ваши нравоучения по поводу отсутствия экипа.
Тихоокеанская звезда
Опасность для жизни на двух колёсах
- С первого июня в Хабаровске уже зарегистрировано 19 ДТП с участием мотоциклов и мопедов, где серьезно пострадали или погибли их водители.
Тихоокеанская звезда
Перед судом предстанет обвиняемый в похищении и убийстве сына предпринимателя
Следственными органами Следственного комитета РФ по Хабаровскому краю завершено расследование уголовного дела в отношении 26-летнего мужчины, обвиняемого в совершении убийства, похищения человека и в вымогательстве.
Тихоокеанская звезда
01 - ХКМ им Н.И. ГродековаС 4 по 10 августа всероссийский молодежный образовательный форум «Таврида» объединил в Крыму несколько сотен молодых преподавателей истории и сотрудников музеев со всей страны от Хабаровска до Калининграда.
22.08.2017 ХКМ им Н.И. Гродекова
Гости из Поднебесной убивают туристический бизнес в Хабаровске — туркомпании - AmurMedia.RuСитуацию может исправить контрольно-надзорная деятельность, но ее сегодня никто не осуществляет 22 августа, AmurMedia.
22.08.2017 AmurMedia.Ru
Хабаровчане проводят лето на ежегодном фестивале «Осенний день» - ИА Открытый город. ХабаровскВ этом году он пройдет 2 и 3 сентября. 2 и 3 сентября в парке им. Муравьева Амурского в Хабаровске состоится десятый фестиваль «Осенний День», сообщает «Открытый город».
22.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
В Дальневосточном художественном музее покажут монашеский быт
17 августа в 17:00 в выставочном зале Дальневосточного художественного музея открывается выставка, посвященная 15-летию Свято-Петропавловского женского монастыря,
Тихоокеанская звезда
На Всемирном фестивале Хабаровский край представят в 3D
Хабаровский край в составе российской делегации примет активное участие в XIX Всемирном фестивале молодежи и студентов и представит свою экспозицию на площадке,
Тихоокеанская звезда
Стань знатоком родного края
Дальневосточная государственная научная библиотека с 1 июля объявила краеведческую виртуальную викторину «Водные сокровища Хабаровского края».
Тихоокеанская звезда
Вне ринга: от спорта до срока один удар - AmurMedia.RuИА AmurMedia предлагает подборку известных случаев летальных схваток в увеселительных заведениях (ВИДЕО) 22 августа, AmurMedia.
22.08.2017 AmurMedia.Ru
Хабаровский «СКА-Нефтяник» отправился на сборы в Швецию - ИА Открытый город. ХабаровскВ рамках подготовительных сборов армейцы скрестят клюшки с действующим чемпионом Элитсерии.
21.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
14 мая нынешнего года хабаровские и тосненские футболисты уже встречались друг с другом на поле стадиона «Электрон» в Великом Новгороде.
22.08.2017 Тихоокеанская звезда
Чемпион мира из реанимации не вернулся
Молодой здоровый мужчина, чемпион мира и Европы по пауэрлифтингу, хабаровчанин Андрей Драчев умер ранним утром воскресенья в реанимационном отделении ККБ № 2, куда его доставила «Скорая помощь» с черепно-мозговой травмой,
Тихоокеанская звезда
«Амур» стал третьим на турнире в Омске
Последнюю игру на омском турнире памяти Виктора Блинова хабаровский «Амур» проводил с «Барысом» из Астаны.
Тихоокеанская звезда
«Амур» с поражения стартовал на мемориале Блинова
15 августа в Омске стартовал традиционный предсезонный хоккейный турнир памяти олимпийского чемпиона Виктора Блинова.
Тихоокеанская звезда
Хабаровский МЧС объявил штормовое предупреждение - ИА АмурПрессПо информации Дальневосточного управления Росгидромета, в связи с прохождением циклона 24-25 августа на территории Хабаровского, Нанайского, Амурского, Комсомольского, Солнечного, Верхнебуреинского, Николаевского, Ульчского,
21.08.2017 ИА АмурПресс
На ночь глядя: генпрокурор и «Галерея», Android-печенье и труп без конечностей в Дании - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает вечерний обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 22 августа, AmurMedia.
22.08.2017 AmurMedia.Ru
JPG Файл - УМВД по Хабаровскому краюНа площади Славы города Вяземский состоялся торжественный митинг, посвященный Дню государственного флага России.
22.08.2017 УМВД по Хабаровскому краю
20 лет грозит убийце хабаровского спортсмена Андрея Драчева - AmurMedia.RuПодозреваемому поменяли статью на более жесткую 22 августа, AmurMedia. Следственное управление информирует,
22.08.2017 AmurMedia.Ru
В её составе главы таких городов, как Братск, Иркутск, Магадан, Биробиджан, Петропавловск-Камчатский, Южно-Сахалинск и ряда других городов.
22.08.2017 Администрация г.Хабаровска
JPG Файл - УМВД по Хабаровскому краюГосинспекторы технического надзора краевого ГИБДД провели рейд по выявлению и пресечению фактов нарушений действующего законодательства в области дорожного движения в троллейбусах.
22.08.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Сильные дожди могут привести к возникновению происшествий. Соблюдайте меры безопасности! - МЧС по Хабаровскому краюПо уточнённому прогнозу специалистов Дальневосточного управления Росгидромета, западный циклон, который идёт на территорию Хабаровского края, преимущественно будет оказывать влияние в части центральных (Верхнебуреинский,
22.08.2017 МЧС по Хабаровскому краю