Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Синдром Дауна или другое счастье: как быть мамой особенного ребенка в Хабаровске

Приемная дочка с синдромом Дауна вдохновила хабаровчанку Екатерину Карпову на создание «Солнечных шедевров» 6 июля, AmurMedia. Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители "даунят" утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой "солнечного ребенка".

Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.

От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.

— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.

"Что это за синдром такой?" — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.

Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.

— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же "солнечного ребенка", я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.

"Солнечные дети" — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то "даунята", даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.

И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. "Как она там? Вдруг ей очень плохо", — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.

Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.

— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.

Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. "Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?" — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.

— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.

Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.

Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.

— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву "р" и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.

Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.

— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими "как все", но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.

Не имея большого опыта общения с "солнечными детьми", Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.

— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.

В разговоре мама не раз подчеркнула, что "солнечные дети" требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.

— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.

"Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...". Эту цитату из сказки "Маленький принц" очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир "солнечных детей", действительно, другой.

И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.

— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: "почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?" Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.

Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.

Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово "даун" перестало быть ругательным.

— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что "Девушка с жемчужной сережкой" очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного "двойника" Илоны — "Девочку в маковом венке" Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.

Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался "Шедевры живописи". И свой арт-проект она решила назвать "Солнечные шедевры". Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.

Орест Кипренский "Девочка в маковом венке" и Илона. Фото: Коллаж

После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль "Кинотаврик. "Солнечными шедеврами" любовались гости московского КЦ "Зодчие" и питерского экспо-центр "Гарден-Сити".

— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.

На ночь глядя: первая ночь в СИЗО, клеймо на лице, НЛО в Сочи и мусоровоз с мандаринами - AmurMedia.RuОбзор произошедшего в стране и мире за день от ИА AmurMedia 17 декабря, AmurMedia.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
Прогноз погоды: снегопад попытается вернуться в Хабаровск на следующей неделе - AmurMedia.RuТемпература воздуха будет соответствовать декабрю 17 декабря, AmurMedia. Несколько снежных дней ожидается в Хабаровске на предстоящей рабочей неделе.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
В Комсомольске сгорела частная баня - ИА АмурПрессВ субботу на пульт пожарно-спасательной службы г. Комсомольска-на-Амуре поступило сообщение о загорании бани в частном секторе по улице Бородина.
17.12.2017 ИА АмурПресс
12 человек эвакуировали пожарные из горящего барака в Хабаровске - ИА АмурПрессВ воскресенье в полночь. на пульт пожарно-спасательной службы г. Хабаровска поступила информация о возгорании в деревянном двухэтажном доме по улице Аэродромной,
17.12.2017 ИА АмурПресс
Роспотребнадзор разъясняет: Срок предоставления займа ломбардом и льготный период - AmurMedia.RuПоводом для разъяснения послужило обращение потребителя по вопросу правомерности действий ломбарда при выдаче займа 17 декабря, AmurMedia.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
Пока вы спали: Соцсети портят психику, третий День рождения в космосе, Собчак поет о груди - AmurMedia.RuОбзор событий в России и мире 17 декабря, AmurMedia. Собчак спела песню о своих ягодицах и груди.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
Погода в воскресенье даст Хабаровску короткую передышку - AmurMedia.RuОднако, несмотря на отсутствие снега, день будет довольно морозным 17 декабря, AmurMedia.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
На ночь глядя: видео с "привидением", смерть фарммагната, домогательства вокалиста Kiss - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 16 декабря, AmurMedia.
16.12.2017 AmurMedia.Ru
Талантливую молодежь края с Новым годом поздравит Александр Соколов - ИА Открытый город. ХабаровскТоржественный приём состоится 22 декабря в ГДК. Мэр Хабаровска Александр Соколов проведёт новогодний приём талантливой молодёжи, сообщили «Открытому городу» в пресс-службе городской администрации.
16.12.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Сотрудники отдела МВД России по Хабаровскому району задержали подозреваемого в хищении из квартиры пенсионерки ноутбука стоимостью 35 тысяч рублей.
17.12.2017 УМВД по Хабаровскому краю
В Чувашии полицейский насмерть сбил пешехода. Инцидент произошел днем в субботу.
17.12.2017 Khabara.Ru
В одной из квартир в Солигорске нашли змею. Один из жильцов увидел пресмыкающееся возле умывальника и вызвал спасателей.
17.12.2017 Khabara.Ru
На набережной Хабаровска можно будет покататься на собачьей упряжке - ИА АмурПресс16 декабря в 13:00 на набережной Хабаровска откроется сезон спортивной езды на хаски, сообщает пресс-служба КГУП "Недвижимость".
15.12.2017 ИА АмурПресс
«STAR-шоу ТОГУ–2017»: ярко и неповторимо - ТОГУ14 декабря на сцене Педагогического института Тихоокеанского государственного университета прошел финал конкурса талантов «STAR-шоу ТОГУ–2017», в ходе которого студенты вуза продемонстрировали свои творческие умения.
16.12.2017 ТОГУ
В хабаровской филармонии выступит солистка Большого театра - ИА АмурПресс25 декабря в Краевом музыкальном театре при поддержке Министерства культуры Российской Федерации, в рамках проекта «Высокая классика на берегах Амура», состоится концертДАЛЬНЕВОСТОЧНОГО АКАДЕМИЧЕСКОГО СИМФОНИЧЕСКОГО ОРКЕСТРА.
15.12.2017 ИА АмурПресс
Ледяной вернисаж - Хабаровский Экспресс
Ледяной вернисаж
Ледяной вернисаж, скульптурная композиция в виде разноцветного калейдоскопа и функциональные снежные фигуры - о том,
Хабаровский Экспресс
Фестиваль патриотической песни «Виктория» пройдет в Краснофлотском районе Хабаровска - Хабаровский Экспресс
Фестиваль патриотической песни «Виктория» пройдет в Краснофлотском районе Хабаровска
Мероприятие проводится в рамках месячника военно-патриотической работы с целью возрождения российских патриотических и культурных ценностей, воспитания патриотизма,
Хабаровский Экспресс
Бывший чемпион мира в полусреднем весе по версии WBO Джесси Варгас поделился впечатлениями после поединка с Аароном Эррерой.
17.12.2017 Khabara.Ru
Хабаровские бильярдисты начали борьбу за звание абсолютного чемпиона - ИА Открытый город. Хабаровск16 сильнейших спортсменов будут состязаться в троеборье. Бильярдисты из Хабаровского края начали борьбу за звание абсолютного чемпионата.
16.12.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Священник Николаевского викариатства тренирует юных чемпионов по боксу - Приамурская митрополияВ начале декабря 2017 года в городе Комсомольске-на-Амуре прошел Дальневосточный турнир по боксу, посвященный памяти судьи всероссийской категории Вячеслава Епишина.
16.12.2017 Приамурская митрополия
В Хабаровске определят лучших юных стрелков из пневматического оружия - Хабаровский Экспресс
В Хабаровске определят лучших юных стрелков из пневматического оружия
Городские соревнования с таким названием пройдут 25 ноября.
Хабаровский Экспресс
В Комсомольске сгорела частная баня - ИА АмурПрессВ субботу на пульт пожарно-спасательной службы г. Комсомольска-на-Амуре поступило сообщение о загорании бани в частном секторе по улице Бородина.
17.12.2017 ИА АмурПресс
Погода в воскресенье даст Хабаровску короткую передышку - AmurMedia.RuОднако, несмотря на отсутствие снега, день будет довольно морозным 17 декабря, AmurMedia.
17.12.2017 AmurMedia.Ru
12 человек эвакуировали пожарные из горящего барака в Хабаровске - ИА АмурПрессВ воскресенье в полночь. на пульт пожарно-спасательной службы г. Хабаровска поступила информация о возгорании в деревянном двухэтажном доме по улице Аэродромной,
17.12.2017 ИА АмурПресс
Оперативная обстановка на территории Хабаровского края на 17 декабря 2017 г. - МЧС по Хабаровскому краюТехногенные пожары За прошедшие сутки в населенных пунктах на территории края ликвидировано 6 пожаров, все в жилом секторе.
17.12.2017 МЧС по Хабаровскому краю
В районе имени Лазо сотрудники Госпожнадзора ведут беседы с сельчанами по профилактике пожаров - МЧС по Хабаровскому краюС приближением новогодних праздников, а вместе с ними и зимних каникул, с целью повышения уровня безопасности в жилых домах инспекторы отдела надзорной деятельности и профилактической работы по муниципальному району имен
17.12.2017 МЧС по Хабаровскому краю
В Хабаровском крае действует 5 ледовых переправ - МЧС по Хабаровскому краюНа сегодняшний день инспекторами ГИМС МЧС России проведено освидетельствование подготовленных к эксплуатации 5 ледовых переправ, по которым разрешено движение транспорта.
17.12.2017 МЧС по Хабаровскому краю
Сотрудники отдела МВД России по Хабаровскому району задержали подозреваемого в хищении из квартиры пенсионерки ноутбука стоимостью 35 тысяч рублей.
17.12.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Сотрудники УМВД России по г. Комсомольску-на-Амуре задержали подозреваемого в открытом хищении 18 тысяч рублей.
15.12.2017 УМВД по Хабаровскому краю