Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - КП Хабаровск
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Фото: www.hab.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
Путин: развивать порты нужно с учетом экологии - ИА АмурПрессВопросы экологии должны быть приоритетными при развитии угольных терминалов и создании новых, заявил Президент России Владимир Путин  на совещании по развитию транспортной инфраструктуры Северо-Запада России .
18.08.2017 ИА АмурПресс
В Хабаровском крае резко увеличилось количество лесных пожаров - ИА АмурПрессВ минувшие сутки в Дальневосточном федеральном округе возникло 8 новых лесных пожаров.
18.08.2017 ИА АмурПресс
С 21 по 24 августа в Хабаровском крае прогнозируются сильные дожди - ИА АмурПрессС 21 по 24 августа специалисты Росгидромета прогнозируют сильные дожди, которые могут оказать влияние на гидрологическую обстановку в Амурской области, Хабаровском крае и снова в Приморье,
18.08.2017 ИА АмурПресс
Последний рабочий день недели в Хабаровске будет пасмурным и дождливым - ИА Открытый город. ХабаровскТемпература днем +26 градусов. Сегодня, 18 Августа, в Хабаровске будет пасмурная и дождливая погода, сообщает «Открытый город».
18.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Сквозное движение автотранспорта по ул. Бондаря в Хабаровске перекроют на сутки - AmurMedia.RuЭто связано с капитальным ремонтом тепломагистрали 18 августа, AmurMedia.
18.08.2017 AmurMedia.Ru
Пока вы спали: теракт в Барселоне, издевательство подростков и кого помиловал Путин - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 18 августа, AmurMedia.
18.08.2017 AmurMedia.Ru
Представители Хабаровского края стали участниками Всероссийской военно-спортивной игры - Комитет по молодежной политикеДелегация Хабаровского края принимает участие в финале Всероссийской военно–спортивной игры «Победа».
18.08.2017 Комитет по молодежной политике
Ремонт котельной в микрорайоне Красная речка в Хабаровске завершится сегодня - ИА Открытый город. ХабаровскВсего в городе без горячей воды остаются более 100 зданий. Согласно утвержденному графику, в период  с 14 по 18 августа для проведения  ремонтных работ остановлена теплофикация котельной микрорайона Красная речка,
18.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Участник ДТП под Хабаровском лишился глаза - ИА АмурПрессВ четверг на девятом километре автодороги «Восток» случилась автомобильная авария, в которой пострадал водитель такси.
17.08.2017 ИА АмурПресс
«Мне совсем не интересно читать ваши нравоучения по поводу отсутствия экипа.
18.08.2017 Тихоокеанская звезда
В Хабаровске вынесен приговор по уголовному делу о разбойном нападении на автолюбительницу - УМВД по Хабаровскому краюВ ходе предварительного расследования установлена причастность ранее неоднократно судимого жителя Приморья к вооруженному нападению на хабаровчанку.
18.08.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Оперативная обстановка на территории Хабаровского края на 18 августа 2017 г. - Khabara.RuЗа прошедшие сутки в населенных пунктах на территории края ликвидировано 2 пожара, из них в жилом секторе – 2, на прочих объектах – нет.
18.08.2017 Khabara.Ru
Опасность для жизни на двух колёсах
- С первого июня в Хабаровске уже зарегистрировано 19 ДТП с участием мотоциклов и мопедов, где серьезно пострадали или погибли их водители.
Тихоокеанская звезда
Перед судом предстанет обвиняемый в похищении и убийстве сына предпринимателя
Следственными органами Следственного комитета РФ по Хабаровскому краю завершено расследование уголовного дела в отношении 26-летнего мужчины, обвиняемого в совершении убийства, похищения человека и в вымогательстве.
Тихоокеанская звезда
Следком проводит проверку по факту травмирования ребенка на уличном тренажере
В средствах массовой информации размещены сведения о том, что малолетняя девочка получила травму на уличном тренажере, расположенном возле школы в Железнодорожном районе Хабаровска.
Тихоокеанская звезда
"Факел горящих сердец" может стать символом Комсомольска-на-Амуре - ИА АмурПрессСпециалисты Центра прикладной урбанистки в четверг, 17 августа, представили в кинотеатре «Факел» бренд Комсомольска-на-Амуре, сообщает РИА АмурПРЕСС со ссылкой на komcity.ru .
18.08.2017 ИА АмурПресс
19 августа на Набережной города пройдет рок-концерт «Притяжение» - Администрация г.Комсомольска-на-АмуреТворческие коллективы Комсомольска совместно с отделом по делам молодежи администрации города проведут 19 августа с 16:00 до 22:00 на Набережной р. Амургородской рок-концерт «Притяжение».
18.08.2017 Администрация г.Комсомольска-на-Амуре
"Зоотерапия" для слепоглухих продолжается - Министерство культуры11 августа члены досугового Центра для слепоглухих вновь побывали в гостеприимном краевом учреждении под названием «Зоосад «Приамурский им.
17.08.2017 Министерство культуры
В Дальневосточном художественном музее покажут монашеский быт
17 августа в 17:00 в выставочном зале Дальневосточного художественного музея открывается выставка, посвященная 15-летию Свято-Петропавловского женского монастыря,
Тихоокеанская звезда
На Всемирном фестивале Хабаровский край представят в 3D
Хабаровский край в составе российской делегации примет активное участие в XIX Всемирном фестивале молодежи и студентов и представит свою экспозицию на площадке,
Тихоокеанская звезда
Стань знатоком родного края
Дальневосточная государственная научная библиотека с 1 июля объявила краеведческую виртуальную викторину «Водные сокровища Хабаровского края».
Тихоокеанская звезда
Домашняя заготовка - ХК Амур Дважды реализовав большинство, «Амур» одержал первую победу на «Мемориале Блинова» На третий матч за три дня «Амур» вышел без легионеров и Александра Фролова, которым тренерский штаб дал возможность перевести дух.
18.08.2017 ХК Амур
"Амур" одержал первую победу на мемориале Блинова - ИА АмурПрессХабаровский "Амур" выиграл у "Югры" со счетом 2:1, сообщает "Матч ТВ". После трех туров в актив хабаровчан три очка, перед этим они уступили "Авагнарду" и "Автомобилисту", которые набрали по 6 очков.
18.08.2017 ИА АмурПресс
Хоккеисты «Амура» добыли для Хабаровска первую победу в «Мемориале Блинова» - AmurMedia.Ru«Тигры» с минимальным перевесом обыграли ханты-мансийскую «Югру» 18 августа, AmurMedia.
18.08.2017 AmurMedia.Ru
«Амур» с поражения стартовал на мемориале Блинова
15 августа в Омске стартовал традиционный предсезонный хоккейный турнир памяти олимпийского чемпиона Виктора Блинова.
Тихоокеанская звезда
Турнир по киберспорту впервые пройдет в Хабаровском крае - Хабаровский Экспресс
Турнир по киберспорту впервые пройдет в Хабаровском крае
Соревнования по киберспорту впервые пройдут в крае во время Дальневосточного спортивного фестиваля студентов «Новое поколение-2017», сообщает пресс-служба правительства края.
Хабаровский Экспресс
В Болгарии знают, что такое «СКА-Хабаровск»
Гол в ворота «Рубина», который принес соперникам ничью, забил новичок нашего клуба, легионер из Болгарии - Венцислав Христов.
Тихоокеанская звезда
В Хабаровске пройдет «Велоночь» - ИА Открытый город. ХабаровскОна будет посвящена 72-й годовщине со дня окончания Второй мировой войны.
18.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
С 21 по 24 августа в Хабаровском крае прогнозируются сильные дожди - ИА АмурПрессС 21 по 24 августа специалисты Росгидромета прогнозируют сильные дожди, которые могут оказать влияние на гидрологическую обстановку в Амурской области, Хабаровском крае и снова в Приморье,
18.08.2017 ИА АмурПресс
Кто спасал кита в Хабаровском крае и спасал ли вообще - AmurMedia.RuУ МЧС и Минприроды своя официальная версия событий, у блогера Руслана Усачева, который был на острове, другая (ВИДЕО) 18 августа, AmurMedia.
18.08.2017 AmurMedia.Ru
Сотрудники уголовного розыска отдела МВД России по Бикинскому району задержали подозреваемого в краже двухколесного транспортного средства стоимостью 150 тысяч рублей.
18.08.2017 УМВД по Хабаровскому краю
С 21 по 24 августа в Хабаровском крае прогнозируются сильные дожди - ИА АмурПрессС 21 по 24 августа специалисты Росгидромета прогнозируют сильные дожди, которые могут оказать влияние на гидрологическую обстановку в Амурской области, Хабаровском крае и снова в Приморье,
18.08.2017 ИА АмурПресс
Прокуратура Хабаровского края в ходе проверки соблюдения законодательства в сфере трудовых правоотношений установила, что в обществе с ограниченной ответственностью «Хабаровскгражданпроект»,
18.08.2017 Прокуратура Хабаровского края
В Хабаровске на сутки перекроют сквозное движение по улице Бондаря - ИА Открытый город. ХабаровскЭнергетики будут проводить капремонт тепломагистрали. В Хабаровске из-за капитального ремонта тепломагистрали №33 на сутки перекроют сквозное движение по улице Бондаря,
18.08.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
На развитие Комсомольска-на-Амуре довыделят ещё 800 миллионов - KomCity.RuПравительством России принято решение о выделении более 800 миллионов рублей на развитие Комсомольска-на-Амуре.
18.08.2017 KomCity.Ru