Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - КП Хабаровск
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Фото: www.hab.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
Хабаровские родители смогут задать вопрос министру образования края Алле Кузнецовой - ИА Открытый город. ХабаровскВидеоконференция «Разговор с министром» пройдет сегодня, 18 января в 18.30.
18.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Субсидии для переезда на Дальний Восток увеличат до 1 млн рублей - AmurMedia.RuОб этом сообщил замглавы Минвостокразвития Сергей Качаев 18 января, AmurMedia.
18.01.2018 AmurMedia.Ru
6,5 млн гектаров леса высадит Китай в 2018 году - ИА АмурПрессВласти Китая намерены к 2030 году увеличить площадь лесонасаждений до 26% от общей площади страны.
18.01.2018 ИА АмурПресс
На модернизацию ТЭЦ-1 и ТЭЦ-3 направят более 800 миллионов рублей - ИА Открытый город. ХабаровскПровести реконструкцию нескольких объектов планируется за год. В 2018 году АО «ДГК» планирует вложить более 800 миллионов рублей в модернизацию своих объектов,
18.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Госдума собирается в шесть раз увеличить штраф за отсутствие ОСАГО - ИА АмурПрессДепутат Госдумы от фракции «Единая Россия» Сергей Вострецов 16 января внес давно назревший законопроект «О внесении изменений в часть 1 и часть 2 статьи 12.37.
18.01.2018 ИА АмурПресс
Хабаровские фронтовики "нагрузили" Шпорта общественными поручениями - ИА АмурПрессВ Хабаровске состоялась встреча активистов Народного фронта с губернатором Хабаровского края Вячеславом Шпортом, сообщили РИА АмурПРЕСС в пресс-службе реготделения ОНФ.
18.01.2018 ИА АмурПресс
Облачная погода и небольшой снег ожидаются в четверг в Хабаровске - ИА Открытый город. ХабаровскТемпература днем -16 градусов. Сегодня, 18 января, в Хабаровске будет облачная погода, в течение дня возможны небольшие осадки, сообщает «Открытый город».
18.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Акция "Здоровый Новый год" - AmurMedia.RuБолее 2500 жителей краевой столицы уже успели пройти обследование в рамках акции "Здоровый Новый год" 18 января, AmurMedia.
18.01.2018 AmurMedia.Ru
Пока вы спали: жестокое убийство бизнесмена с ребенком, лечение умерших и наглый песец - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 18 января, AmurMedia.
18.01.2018 AmurMedia.Ru
Последние новости - 27Region.RuЗа минувшие сутки чрезвычайных ситуаций на территории Хабаровского края не произошло.
18.01.2018 27Region.Ru
В Хабаровске наказали зоозащитницу, которая оставила малолетних детей наедине с собаками Хаски - ИА Открытый город. ХабаровскГодовалого мальчика покусали собаки. В Хабаровске была проведена проверка в отношении зоозащитницы, которая пошла заниматься спасением брошенных щенков со своей подругой,
18.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Угрозы подтопления частного сектора возникают в Железнодорожном районе Хабаровска - ИА Открытый город. ХабаровскАдминистрация жилмассива совместно с МУП «Водоканал» оперативно справляются с проблемами.
18.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
корр. ИА AmurMedia Евгений Никитенко и Вадим Саралидзе - AmurMedia.RuМузыкант и писатель дал эксклюзивное интервью для ИА AmurMedia 17 января, AmurMedia.
17.01.2018 AmurMedia.Ru
Неделя активности института архитектуры и дизайна открылась воркшопом «Аркада» - ТОГУ15 января стартовала 8-я неделя активности института архитектуры и дизайна (ИАиД) Тихоокеанского государственного университета.
17.01.2018 ТОГУ
Хабаровские КВНщики пробились в Премьер-лигу - ИА Открытый город. ХабаровскУвидеть игры сборной можно будет на Первом канале. Сборная Хабаровского района по КВН примет участие в сезоне Премьер-лиги на Первом канале, сообщает «Открытый город».
17.01.2018 ИА Открытый город. Хабаровск
Лазерное шоу откроет чемпионат мира по хоккею с мячом - Министерство спортаХабаровский край готовится принять чемпионат мира по хоккею с мячом. Торжественная церемония открытия первенства состоится 29 января.
17.01.2018 Министерство спорта
В Хабаровске пройдет Открытое первенство города по рукопашному бою - Хабаровский ЭкспрессЗанятия рукопашным боем в краевом центре становятся все популярнее. В предстоящие выходные дни пройдет Открытое первенство города по рукопашному бою.
18.01.2018 Хабаровский Экспресс
Хабаровчанин стал призером первенства России - Краевой центр развития спортаПредставители Хабаровска достойно выступили на первенстве России по бильярдному спорту, которое проходило в Воронеже.
18.01.2018 Краевой центр развития спорта
Знак ГТО смогут получить люди с ограниченными возможностями - Хабаровский Экспресс
Знак ГТО смогут получить люди с ограниченными возможностями
В 2018 году пройти испытания и получить знак Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса «Готов к труду и обороне» смогут жители края с ограниченными возможностями,
Хабаровский Экспресс
Чемпионат мира по хоккею с мячом (группа А) пройдёт в Хабаровске с 29 января по 4 февраля - Хабаровский Экспресс
Чемпионат мира по хоккею с мячом (группа А) пройдёт в Хабаровске с 29 января по 4 февраля
Краевой центр примет мировые соревнования по бенди уже в третий раз. В Хабаровск приедут восемь сборных команд: Россия, Швеция, Венгрия, Казахстан, Финляндия, Норвегия, Германия, США.
Хабаровский Экспресс
В дальневосточной столице наградили лучших спортсменов - Хабаровский Экспресс
В дальневосточной столице наградили лучших спортсменов
Традиционный торжественный прием спортсменов, тренеров и работников отрасли «Физическая культура и спорт» прошел в Хабаровске.
Хабаровский Экспресс
Пока вы спали: жестокое убийство бизнесмена с ребенком, лечение умерших и наглый песец - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 18 января, AmurMedia.
18.01.2018 AmurMedia.Ru
СМИ: переехавшие на Кубань дальневосточники вызвали демографический взрыв - ИА АмурПрессНеожиданный эффект усиленного развития ДФО: жители Краснодара через СМИ просят остановить «нашествие надменных дальневосточников и настырных сибиряков» Титанические усилия Министерства по развитию Дальнего Востока по
17.01.2018 ИА АмурПресс
6,5 млн гектаров леса высадит Китай в 2018 году - ИА АмурПрессВласти Китая намерены к 2030 году увеличить площадь лесонасаждений до 26% от общей площади страны.
18.01.2018 ИА АмурПресс
Сотрудник лесозаготовительного предприятия пропал в тайге Хабаровского края - AmurMedia.RuНа его поиски из краевой столицы вылетели спасатели 18 января, AmurMedia.
18.01.2018 AmurMedia.Ru
Крупная партия марихуаны изъята по месту жительства фигуранта в ходе обыска его дома.
18.01.2018 УМВД по Хабаровскому краю
МЧС России применяет онлайн-опросы среди населения для повышения открытости ведомства в отношении коррупции - МЧС по Хабаровскому краюМЧС России организовало онлайн-опрос для представителей бизнес-сообщества, организаций и граждан России, которые смогут оценить уровень коррупционных рисков и проводимой профилактической работы ведомства в 2018 году.
18.01.2018 МЧС по Хабаровскому краю
Последние новости - 27Region.RuЗа минувшие сутки чрезвычайных ситуаций на территории Хабаровского края не произошло.
18.01.2018 27Region.Ru
Пятеро предпринимателей из Хабаровска с помощью сети подставных фирм "отмыли" 20 млн рублей - ИА АмурПрессСК по Хабаровскому вышел на организаторов сети подставных фирм, заниающихся уводом денег компаний от налогообложения, сообщили РИА АмурПРЕСС в пресс-службе ведомства.
18.01.2018 ИА АмурПресс