Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - КП Хабаровск
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Фото: www.hab.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
В многоэтажном жилом доме в Хабаровске загорелся подвал - ИА АмурПрессВызов о пожаре в жилом доме на улице Союзной на пульт пожарно-спасательной службы города Хабаровска поступил около семи часов вечера 23 сентября 2017 года,
23.09.2017 ИА АмурПресс
В Хабаровске байкера с места ДТП увезли в реанимацию - ИА АмурПрессВ Железнодорожном районе Хабаровска травму головы получил мотоциклист, который практически "лоб в лоб" столкнулся с «Тойотой Пассо», сообщает портал «Губерния ».  Столкновение «Тойоты» с «Кавасаки» произошло,
23.09.2017 ИА АмурПресс
В Комсомольске прошел пикет в защиту арестованного депутата гордумы - ИА АмурПрессСегодня на площади Ленина в Комсомольске-на-Амуре состоялся согласованный с мэрией пикет в поддержку арестованного депутата местной Думы Олега Панькова, сообщает Komcity.ru .
23.09.2017 ИА АмурПресс
Более двух тысяч человек посетили "Ярмарку здоровья" в Хабаровске - ИА АмурПрессСделать прививку от гриппа, измерить уровень сахара крови или получить консультацию врача совершенно бесплатно смогли хабаровчане в ходе «Ярмарки здоровья», которая открылась в Легкоатлетическом манеже стадиона им.
23.09.2017 ИА АмурПресс
Lovestory - ProKhab.RuХабаровск, 23 сентября 2017 года — PROkhab.  Главное управление МЧС России по Хабаровскому краю информирует, что 24 сентября 2017 года на территории региона опасные и неблагоприятные метеорологические явления не прогнозируются.
23.09.2017 ProKhab.Ru
На нерестовой реке Иска в Хабаровском крае задержали браконьеров с пойманной красной рыбой - ИА АмурПрессВ ходе мероприятий, проведенных сотрудниками отдела МВД России по Николаевскому району в рамках оперативно-профилактической операции «Путина - Осень 2017» выявлен факт незаконной добычи50 экземпляров рыбы лососевых видов,
23.09.2017 ИА АмурПресс
На территории 14 районов Хабаровского края прогнозируется третий класс пожарной опасности - ИА АмурПрессПо данным Рослесхоза и Росгидромета, на 23.09.2017 года 3 класс пожарной опасности прогнозируются на территории Амурского, Бикинского, Ванинского, Верхнебуреинского, Вяземского, , Солнечного, Ульчского, Тугуро-Чумиканского,
23.09.2017 ИА АмурПресс
khabarovsk - ProKhab.RuХабаровск, 23 сентября 2017 года — PROkhab.  Около 10 тысяч абитуриентов зачислены в вузы Хабаровского края.
23.09.2017 ProKhab.Ru
pensionnyj-fond - ProKhab.RuХабаровск, 23 сентября 2017 года — PROkhab.  В Хабаровском крае более 87,5 тысяч федеральных льготников получают из Пенсионного фонда России ежемесячную денежную выплату, в которую входит набор социальных услуг.
23.09.2017 ProKhab.Ru
arest-prestupnika - ProKhab.RuХабаровск, 23 сентября 2017 года — PROkhab.  В сети появилась новая видеозапись драки, в ходе которой был убит пауэрлифтер Андрей Драчёв .
23.09.2017 ProKhab.Ru
Пропавший грибник в Комсомольском районе найден - МЧС по Хабаровскому краюВ ходе поисковых работ вечером 22 сентября спасателями был найден 43-летний мужчина, который заблудился во время сбора грибов в районе поселка Боктор Комсомольского района.
22.09.2017 МЧС по Хабаровскому краю
Микроавтобус попал в ДТП в Калининградской области Врио губернатора выразил соболезнования семьям погибших в ДТП с маршруткой под Калининградом Видео с места смертельного ДТП с микроавтобусом под Калининградом СМИ :
23.09.2017 Khabara.Ru
Художница Ольга Бескровная представила пятую персональную выставку живописи - KomCity.RuЮбилейная пятая выставка живописи Ольги Бескровной открылась в Музее изобразительных искусств.
23.09.2017 KomCity.Ru
samsung-galaxy - ProKhab.Ru23 сентября 2017 года — PROkhab.  Не так давно произошло одно из интереснейших событий для тех, кто интересуется новостями в мире инормационных технологий.
23.09.2017 ProKhab.Ru
Итоги кинофестиваля "Кино без барьеров" - Министерство социальной защиты населенияВ период с 18 по 21 сентября 2017 года на территории Советско-Гаванского муниципального района состоялось уникальное событие: 1 кинофестиваль "Кино без барьеров".
22.09.2017 Министерство социальной защиты населения
Где погрузиться в живую историю - Хабаровский Экспресс
Где погрузиться в живую историю
23 сентября в музее истории Хабаровска пройдет театрализованное мероприятие «Живая история».
Хабаровский Экспресс
«Пермские боги» поселились в Хабаровске - Хабаровский Экспресс
«Пермские боги» поселились в Хабаровске
Редчайшие деревянные православные скульптуры впервые за свою историю принял Хабаровский археологический музей.
Хабаровский Экспресс
Минкультуры не разрешило школьникам смотреть «Гоголь. Начало»
На премьеру мистического триллера «Гоголь. Начало» актриса Лукерья Ильяшенко и фигуристка Анастасия Гребенкина пришли, как на Хэллоуин.
Тихоокеанская звезда
Новая возможность - ХК АмурСубботним вечером «Амур» сыграет с нижегородским «Торпедо»   Первый выезд для хабаровского «Амура» вышел весьма неплохим, однако в дальнейших домашних матчах «Тигры» ни разу не сумели найти свою игру.
23.09.2017 ХК Амур
«DRIFT-SHOW на «Ерофее» пройдет в Хабаровске 24 сентября - ИА Открытый город. ХабаровскХабаровчане увидят гонки спортивных автомобилей. 24 сентября в Хабаровске состоится «DRIFT-SHOW на «Ерофее».
23.09.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Максим Кондратьев: «Амуру» спасибо за поддержку после шока в Нижнем» - ХК АмурНакануне матча "Торпедо" - "Амур" гостем  Russia-Hockey.ru стал защитник хабаровской команды – Максим Кондратьев - Многие были в шоке,
23.09.2017 ХК Амур
Хабаровск присоединится к Всемирному дню ходьбы - Хабаровский Экспресс
Хабаровск присоединится к Всемирному дню ходьбы
В этом году Всемирный день ходьбы будет проводиться на всей территории Российской Федерации 30 сентября.
Хабаровский Экспресс
Юные хабаровчане на первенстве Европы завоевали "золото" и "серебро" - Хабаровский Экспресс
Юные хабаровчане на первенстве Европы завоевали "золото" и "серебро"
Хабаровские кикбоксеры завоевали три золотых и одну серебряную медали первенства Европы.
Хабаровский Экспресс
«Амур» уступил, но вошёл в зону плей-офф
Свой предпоследний матч самой длительной выездной серии сезона 5 сентября с челябинским «Трактором» хоккеисты «Амура» начали довольно активно и создали несколько опасных моментов у ворот Василия Демченко.
Тихоокеанская звезда
В многоэтажном жилом доме в Хабаровске загорелся подвал - ИА АмурПрессВызов о пожаре в жилом доме на улице Союзной на пульт пожарно-спасательной службы города Хабаровска поступил около семи часов вечера 23 сентября 2017 года,
23.09.2017 ИА АмурПресс
Последние новости - 27Region.RuВ Хабаровском крае подвели итоги приемной кампании. Как сообщили в региональном министерстве образования и науки, всего в вузы края зачислено около 10 тысяч студентов.
22.09.2017 27Region.Ru
JPG Файл - УМВД по Хабаровскому краюВ ходе мероприятий, проведенных сотрудниками отдела МВД России по Николаевскому району в рамках оперативно-профилактической операции «Путина - Осень 2017» выявлен факт незаконной добычи50 экземпляров рыбы лососевых видов.
23.09.2017 УМВД по Хабаровскому краю
В многоэтажном жилом доме в Хабаровске загорелся подвал - ИА АмурПрессВызов о пожаре в жилом доме на улице Союзной на пульт пожарно-спасательной службы города Хабаровска поступил около семи часов вечера 23 сентября 2017 года,
23.09.2017 ИА АмурПресс
«DRIFT-SHOW на «Ерофее» пройдет в Хабаровске 24 сентября - ИА Открытый город. ХабаровскХабаровчане увидят гонки спортивных автомобилей. 24 сентября в Хабаровске состоится «DRIFT-SHOW на «Ерофее».
23.09.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Пикет в поддержку арестованного депутата Панькова собрал чуть больше десятка единомышленников - KomCity.RuСегодня на площади Ленина состоялся пикет в поддержку арестованного депутата местной Думы Олега Панькова.
23.09.2017 KomCity.Ru
JPG Файл - УМВД по Хабаровскому краюВ ходе мероприятий, проведенных сотрудниками отдела МВД России по Николаевскому району в рамках оперативно-профилактической операции «Путина - Осень 2017» выявлен факт незаконной добычи50 экземпляров рыбы лососевых видов.
23.09.2017 УМВД по Хабаровскому краю
На территории 14 районов Хабаровского края прогнозируется третий класс пожарной опасности - ИА АмурПрессПо данным Рослесхоза и Росгидромета, на 23.09.2017 года 3 класс пожарной опасности прогнозируются на территории Амурского, Бикинского, Ванинского, Верхнебуреинского, Вяземского, , Солнечного, Ульчского, Тугуро-Чумиканского,
23.09.2017 ИА АмурПресс