Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - КП Хабаровск
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Фото: www.hab.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
На ночь глядя: пранкеры против стены на границе с Мексикой, рисунок за 500 тысяч евро - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 19 ноября, AmurMedia.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Самую красивую сотрудницу полиции определили в Хабаровском крае - AmurMedia.RuВ краевой столице завершилось голосование конкурса «Мисс полиция Хабаровского края – 2017» 19 ноября, AmurMedia.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Пока вы спали: спасение 600 мигрантов, почему авиабилеты дешевле плацкарта, Мисс Мира - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке 19 ноября, AmurMedia.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Один человек госпитализирован после пожара в многоэтажном доме в Хабаровске - ИА АмурПрессПожар в пятиэтажном доме по улице Путевой в городе Хабаровске произошёл вечером 18 ноября.
19.11.2017 ИА АмурПресс
Сарай с газовыми баллонами потушили хабаровские пожарные - ИА АмурПрессНеожиданно сложным оказалось тушение пожара в заурядном сарае в частном секторе Хабаровска.
19.11.2017 ИА АмурПресс
В Хабаровском крае нашли пропавшего рыбака живым - ИА АмурПрессОперация по поиску потерявшегосч в районе имени Лазо рыбака, которую провели спасатели и полицейские увенчалась успехом.
18.11.2017 ИА АмурПресс
Следком завел уголовное дело по факту гибели двух детей на пожаре в Хабаровске - ИА АмурПрессЗа расследование обстоятельств губилеи двух детей на пожаре в Хабарвоске взяли следователи СКР по Хабаровскому краю, сообщли РИА АмурПРЕСС в пресс-службе ведомства.
18.11.2017 ИА АмурПресс
В Хабаровске сгорели производственный цех и склад готовой продукции - ИА АмурПрессОгонь похозяйничал на площади 40 квадратных метров, уничтожив внутреннюю обшивку помещений и хранившиеся в них стройматериалы и автопокрышки, сообщает пресс-служба ГУ МЧС по Хабарвоскому краю.
18.11.2017 ИА АмурПресс
Из-за серьезной аварии на четыре часа было блокировано движение на трассе Хабаровск - Комсомольск - ИА АмурПрессНа Комсомольской трассе столкнулись тяжелай фура и два легковых автомобиля.
18.11.2017 ИА АмурПресс
Сотрудники Службы безопасности Украины (СБУ) задержали в Киеве двух россиян, которых разыскивает Интерпол.
19.11.2017 Khabara.Ru
Полицейский застрелил трех человек во французском городе Сарсель к северу от Парижа.
19.11.2017 Khabara.Ru
Главный редактор российского издания журнала Forbes был застрелен в Москве в 2004 году.
19.11.2017 Khabara.Ru
Ночь в «Педагогическом» прошла в Хабаровске - ИА Открытый город. ХабаровскЛюбой желающий мог посетить мероприятие и ознакомиться с особенностями вуза (ФОТО).
18.11.2017 ИА Открытый город. Хабаровск
Фестиваль-конкурс "Талантливый сотрудник - сильное Правительство" в Хабаровском крае - Министерство культуры19 ноября 2017 года в 16.00 в фойе кинотеатра "Совкино" состоится торжественная церемония открытия первого в Хабаровском крае фестиваля-конкурса "Талантливый сотрудник - сильное Правительство".
17.11.2017 Министерство культуры
В Городском краеведческом музее открылась выставка, посвященная 100-летию со дня образования советской милиции - Администрация г.Комсомольска-на-АмуреВ Городском краеведческом музее состоялось торжественное открытие выставки под названием «На страже порядка», приуроченной к 100-летию советской милиции.
17.11.2017 Администрация г.Комсомольска-на-Амуре
СМИ: играть в футбол при -17 - это ад - ИА АмурПресс«Подбираем термобельё нужной толщины», — эта грустная подпись в «инстаграме» ЦСКА рассказывает о погоде в Хабаровске всё.
19.11.2017 ИА АмурПресс
Перенос матчей - ХК АмурКонтинентальная Хоккейная Лига согласовала перенос матча "Амур" (Хабаровск) - "Динамо" (Рига) с 22 на 21 декабря 2017 года.
19.11.2017 ХК Амур
Соперник не пускал нас на пятак, а мы туда и не лезли — Андрей Мартемьянов об игре «Амура» - AmurMedia.RuГлавный тренер хабаровского хоккейного клуба прокомментировал поражение от московского «Динамо» 19 ноября, AmurMedia.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Двое детей погибли при пожаре в Хабаровске - AmurMedia.RuВозбуждено уголовное дело 19 ноября, AmurMedia. В Хабаровске возбуждено уголовное дело по факту смерти двоих детей во время пожара, сообщили ИА AmurMedia в пресс-службе СУ СК РФ по Хабаровскому краю.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Самую красивую сотрудницу полиции определили в Хабаровском крае - AmurMedia.RuВ краевой столице завершилось голосование конкурса «Мисс полиция Хабаровского края – 2017» 19 ноября, AmurMedia.
19.11.2017 AmurMedia.Ru
Сарай с газовыми баллонами потушили хабаровские пожарные - ИА АмурПрессНеожиданно сложным оказалось тушение пожара в заурядном сарае в частном секторе Хабаровска.
19.11.2017 ИА АмурПресс
Оперативная обстановка на территории Хабаровского края на 20 ноября 2017 г. - МЧС по Хабаровскому краюТехногенные пожары За прошедшие сутки в населенных пунктах на территории края ликвидировано 9 пожара,
20.11.2017 МЧС по Хабаровскому краю
Полицейский застрелил трех человек во французском городе Сарсель к северу от Парижа.
19.11.2017 Khabara.Ru
Один человек госпитализирован после пожара в многоэтажном доме в Хабаровске - ИА АмурПрессПожар в пятиэтажном доме по улице Путевой в городе Хабаровске произошёл вечером 18 ноября.
19.11.2017 ИА АмурПресс
Будущие молодые специалисты побывали в гостях у сотрудников МЧС - МЧС по Хабаровскому краюНа тематическую экскурсию в Главное управление МЧС России по Хабаровскому краю пришли будущие выпускники Тихоокеанского государственного университета.
19.11.2017 МЧС по Хабаровскому краю
ДТП с участием трёх автомобилей произошло на трассе Хабаровск-Комсомольск - ИА Открытый город. ХабаровскЧудом все остались невредимыми. 17 ноября в 16:00 дежурному по Амурскому спасательному центру МЧС России поступила информация о столкновении трёх автомобилей на 14 км трассы Хабаровск - Комсомольск-на-Амуре.
18.11.2017 ИА Открытый город. Хабаровск