Новости города БезФормата.Ru
Хабаровск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - КП Хабаровск
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - КП Хабаровск
Фото: www.hab.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
На ночь глядя: дети погибли в пожаре, могилу Цоя осквернили и беспилотная картошка - AmurMedia.RuРедакция ИА AmurMedia предлагает вечерний обзор наиболее интересных событий в мире, России и на Дальнем Востоке Поделиться: 26 июня, AmurMedia.
26.06.2017 AmurMedia.Ru
Хабаровские перевозчики отказываются обнародовать график движения своих автобусов - AmurMedia.RuМежотраслевой информационно-навигационный центр не может убедить владельцев автобусов установить навигационное оборудование Поделиться: 26 июня, AmurMedia.
26.06.2017 AmurMedia.Ru
В Хабаровске прошел торжественный прием мэром города выпускников общеобразовательных учреждений.
26.06.2017 NewskHab.Ru
Более 50 тысяч человек приняли участие в первом молодежном фестивале «Кварталы», который прошел в Хабаровске.
26.06.2017 NewskHab.Ru
Проект реконструкции парка «Динамо» и концепцию обустройства дамбы в Индустриальном районе обсудили в администрации Хабаровска.
26.06.2017 NewskHab.Ru
В Хабаровском крае подвели итоги традиционного конкурса национальной красоты «Мисс Сабантуй».
26.06.2017 NewskHab.Ru
В Хабаровском крае продолжается период летних паводков. В минувшие десять дней сразу на нескольких реках края отмечался активный подъем воды.
26.06.2017 NewskHab.Ru
В Хабаровском крае тракторист нашел труп на окраине соевого поля - ИА АмурПрессВ Хабаровском крае, в районе 36-го километра автодороги Хабаровск – Комсомольск-на-Амуре, тракторист нашел обезображенный труп мужчины, сообщает портал «Губерния» .
26.06.2017 ИА АмурПресс
Хабаровчанка опоздала в аэропорт, дожидаясь автобуса по электронному табло - AmurMedia.RuИнформация о редких маршрутах на табло отсутствует, а та, которая присутствует, не соответствует действительности Поделиться: 26 июня, AmurMedia.
26.06.2017 AmurMedia.Ru
Ещё одно уголовное дело возбудили против директора хабаровского МУП «Горсвет» - AmurMedia.RuПо версии прокуратуры, Евгений Здоров умышленно создавал условия, при которых законная предпринимательская деятельность невозможна Поделиться: 25 июня, AmurMedia.
25.06.2017 AmurMedia.Ru
Руководством УМВД России по г. Комсомольску-на-Амуре назначено проведение служебной проверки в отношении сотрудника Госавтоинспекции.
26.06.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Суд Краснофлотского района г. Хабаровска вынес приговор по уголовному делу в отношении 40-летнего хабаровчанина.
26.06.2017 Прокуратура Хабаровского края
Фото: Яндекс-панорамы - КП Хабаровск
Онлайн-трансляция
СЕГОДНЯ 10:06 В следственном комитете Карелии тем временем возбудили уголовное дело.
КП Хабаровск
Онлайн-трансляция - КП Хабаровск
Онлайн-трансляция
СЕГОДНЯ 1:34 На месте происшествия работают пять водолазных групп и два вертолета.
КП Хабаровск
Директора МУП «Водоканал» с домашнего ареста перевели под стражу
В Хабаровске по ходатайству следствия директору МУП «Водоканал» судом изменена мера пресечения с домашнего ареста на заключение под стражу.
Тихоокеанская звезда
Несколько дней назад большая делегация российских журналистов, в числе которых были представители СМИ из Москвы и Санкт-Петербурга, Казани и Иркутска, Якутии и Читы, Амурской области и Хабаровского края, вернулись из Китая.
26.06.2017 Тихоокеанская звезда
В Охотском муниципальном районе состоялось обсуждение государственной программы "Культура Хабаровского края" - Министерство культуры19 июня в Охотском муниципальном районе прошло обсуждения государственной программы Хабаровского края "Культура Хабаровского края".
26.06.2017 Министерство культуры
Оригинальную современную постановку сказки-балета «Щелкунчик» увидят жители и гости Хабаровска в конце года.
26.06.2017 Тихоокеанская звезда
Столичные звёзды на Амуре
Четвертый год в России понемногу, но все же происходит то, о чем вдумчивые театралы из глубинки мечтали не одно десятилетие.
Тихоокеанская звезда
«Амурская уха» пойдёт под барабаны
На выставке-ярмарке «Наш выбор 27», которая пройдёт в Хабаровске уже в эти выходные, на концертной площадке выступит московская музыкальная группа 5sta family и хабаровская - UP’рель.
Тихоокеанская звезда
«Нет лет! Вот что кузнечики стрекочут нам в ответ…»
Ирина Соболевская: «Важно то, чем наполнен каждый твой день» - Ну, что такое возраст, - смеется Ирина Павловна Соболевская.
Тихоокеанская звезда
Юноши "СКА-Хабаровск" взяли бронзу на региональном турнире "Локобол" - ИА АмурПрессЮноши хабаровского СКА заняли третье место на турнире «Локобол»-2017, регион «Дальний Восток».
26.06.2017 ИА АмурПресс
Наши боксёры завоевали четыре «золота» на чемпионате Дальнего Востока по боксу среди взрослых - KomCity.RuВ течение четырёх дней в спортивном комплексе «Орлан» продлжались бои чемпионата Дальнего Востока по боксу среди взрослых.
26.06.2017 KomCity.Ru
Об участии завкафедрой теории и методики физической культуры и спортивных дисциплин в открытом турнире по уличному баскетболу, посвященному 59-й годовщине г. Амурска - АмГПГУ25 июня 2017 г. в г. Амурске состоялся открытый турнир по уличному баскетболу, посвященному 59-й годовщине г. Амурска.
26.06.2017 АмГПГУ
Онлайн-трансляция - КП Хабаровск
Онлайн-трансляция
СЕГОДНЯ 17:46 "Ро-си-я! Ро-си-я!" - на трибунах доносится. Уже скоро-скоро игра.
КП Хабаровск
На Кубке конфедераций победит Португалия?
Сборная Португалии имеет наилучшие шансы выиграть Кубок конфедераций по футболу 2017 года, который начался в России 17 июня и закончится 2 июля.
Тихоокеанская звезда
У «СКА-Хабаровск» появится новый футбольный газон
Искусственный газон стадиона имени Ленина в Хабаровске будет заменен на более современное покрытие.
Тихоокеанская звезда
Жители Кругликово готовы защищать свои земли с вилами в руках от ДВ-гектарщиков - ОНФ - ИА АмурПрессАктивисты Народного Фронта просят разобраться, почему в деревне Кругликово Хабаровского края под видом ДВ гектаров были розданы приусадебные участки селян, сообщили РИА АмурПРЕСС в пресс-службе реготделения движения.
26.06.2017 ИА АмурПресс
На территории Хабаровского нефтеперерабатывающего завода потушили пожар - ИА АмурПрессСовместное пожарно-тактическое учение проведено на Хабаровском нефтеперерабатывающем заводе.
26.06.2017 ИА АмурПресс
Марина Буйнова, директор Дома для мам. - AmurMedia.RuКорр. ИА AmurMedia побывал в кризисном центре «Время перемен» и услышал истории женщин, оказавшихся без поддержки Поделиться: 26 июня, AmurMedia.
26.06.2017 AmurMedia.Ru
Онлайн-трансляция - КП Хабаровск
Онлайн-трансляция
Поделиться: Ежедневная рассылка новостей KP.RU Напечатать Подпишитесь на новости: Нашли ошибку в тексте?
КП Хабаровск
JPG Файл - УМВД по Хабаровскому краюВ Международный день борьбы с наркоманией и незаконным оборотом наркотиков сотрудники Управления по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Хабаровскому краю и врач психиатр-нарколог Краевого центра социального во
26.06.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Руководством УМВД России по г. Комсомольску-на-Амуре назначено проведение служебной проверки в отношении сотрудника Госавтоинспекции.
26.06.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Сотрудники правоохранительных органов  проводят в Хабаровском крае комплекс мероприятий, направленных на выявление, предупреждение, пресечение и раскрытие преступлений и правонарушений,
26.06.2017 УМВД по Хабаровскому краю
Концепция реконструкции парка «Динамо» разработана архитекторами из Москвы.
26.06.2017 Khabara.Ru
В таком масштабе он проводился в восьмой раз. В спортивно-зрелищном комплексе «Платинум Арена» собрались без малого 2300 выпускников, а также их родители, педагоги и гости вечера.
26.06.2017 Администрация г.Хабаровска